Kwaliteit van leven

In de vorige blogpost hebben jullie al kunnen lezen dat het niet zo goed met me ging. Ik had veel last van onrust en paniek en was bang dat dit (door mijn bipolaire stoornis) zou omslaan in een depressie. Helaas gebeurde dat ook. Gelukkig had ik vrijdag nog een consult bij mijn GGZ-verpleegkundige en konden we alle opties doorspreken. Grote probleem bij mij is dat ik bij een depressie meestal binnen enkele dagen compleet suicidaal ben en moet worden opgenomen. Er werd dus gelijk een veiligheidsplan in gang gezet. Mijn behandelaar stelde twee opties voor: opname, of 2x daags bezoek van een verpleegkundige. Omdat ik zelf het gevoel had dat mijn depressie nog niet zo heel diep was stelde ik zelf een derde optie voor: logeren bij mijn ouders. Daar heb ik afleiding, (meer) veiligheid en het is een stuk minder ingrijpend dan de GGZ-opties. Daarnaast heeft de GGZ een crisislijn die je 24 uur per dag kan bellen en ik heb beloofd dat ik dat zal doen als de nood hoog is. Hopelijk is het genoeg om het weekend door te komen!

Het ergste van mijn bipolaire stoornis vind ik de onvoorspelbaarheid: je weet dat er je hele leven pieken en dalen zullen zijn, maar nooit hoe hoog en hoe diep, en hoe lang de periodes zullen zijn. Je kunt eigenlijk nooit wat plannen. Afgelopen zondag zou ik meedoen aan een hardloopwedstrijd waar ik al drie maanden voor aan het trainen was, maar op het laatste moment moest ik afhaken omdat de spanning en paniek te groot waren.

Ik ben dan ook veel aan het nadenken over de vraag naar kwaliteit van leven: hoeveel goede periodes moeten er zijn om op te wegen tegen de slechte? Als het een jaar redelijk goed gaat en daarna 2 weken niet, oké, dan kan ik daar goed mee leven. Zelfs als ‘redelijk goed’ in dit geval betekent dat ik niet kan werken, dat ik huishoudelijke hulp nodig heb, dat ik 2 uurtjes vrijwilligerswerk doe, dat ik uren per dag tv kijk omdat de energie me ontbreekt voor wat anders. Dat vind ik redelijk goed. Maar wat als het telkens maar 3 maanden redelijk goed gaat, en dan weer 6 weken heel slecht waarbij een GGZ-opname nodig is. Als het leven zo zwaar is dat uit bed komen al een te grote opgave is. Is er dan nog kwaliteit van leven? Wil ik dan nog leven? Op dit moment – maar ik weet dat dit ook de depressie is die spreekt – neig ik naar een nee. Ben ik dan suicidaal? Nee, op dit moment niet. Ik wil niet leven, maar ik wil ook niet zelf op een gewelddadige manier een einde aan mijn leven maken. Ik volg de discussies rondom euthanasie in de psychiatrie en vraag me af of dat ooit misschien een optie zal zijn. Ik weet het niet.

En dan is er nog de vraag waar is God is in al dit? Ik geloof dat mijn leven door Hem gegeven is. Mag ik het dan ook teruggeven? Kan ik zeggen: genoeg is genoeg? Ook dat is een vraag waar ik nog geen antwoord op heb.

Posted in autisme, bipolaire stoornis | 1 Comment

Pieken en dalen

Vorige week schreef ik dat het niet zo goed ging: veel paniek en onrust, helemaal uit balans. Gelukkig lukte het me wel om de jubileumviering van mijn koor te doen. Het werd een feestelijke dienst met heel veel oude bekenden. Dat het zweet me langs mijn rug liep, dat zag niemand. En dat ik toen ik om 14 uur thuiskwam zo moe was dat ik alleen nog maar kon janken, dat gaf ook niet. Ik wist van te voren dat ik ver over mijn grenzen heen zou gaan, maar soms is het dat waard. Het was een geweldige dag en ik heb genoten!

Toen ik een dag later naar mijn behandelaar (GGZ-verpleegkundige) ging, zat ik weer helemaal in paniekmodus. Ik zat hyperventilerend bij haar in de spreekkamer. We waren het er samen wel over eens dat dit geen goede situatie was, dus ze ging meteen overleggen met de psychiater. Vanwege mijn bipolaire stoornis zijn ze altijd bang dat ik opeens doorschiet in depressie of hypomanie. De conclusie was dan ook: twee weken stevige kalmerende medicatie om dit hopelijk snel weer de kop in te drukken. Eigenlijk wil ik deze medicatie nooit, want dan mag ik niet autorijden. Maar goed, het is duidelijk even nodig.

Met de kalmerende medicatie ben ik de week redelijk doorgekomen. Ik kreeg twee goede financiele berichten, altijd leuk! Zo blijk ik recht te hebben op een arbeidsongeschiktheidsuitkering uit Engeland van ongeveer €100/maand, omdat ik daar 12 jaar geleden een jaar gewerkt heb. En omdat dit per augustus 2018 inging kreeg ik in een keer een leuk bedragje! Daar kan ik mooi van op vakantie in mei. En daarnaast bleek ik bij de woningbouwvereniging teveel voorschot te hebben betaald en kreeg ik €175 terug. Daar ga ik volgende week lekker van shoppen voor zomerkleding!

En tenslotte kwam afgelopen donderdag de WMO-meneer van de gemeente Heerlen. Ik had huishoudelijke hulp aangevraagd (zie hier) omdat het me zelf niet lukt om mijn huis bij te houden. Ik was natuurlijk bloednerveus voor het gesprek, maar dat bleek helemaal niet nodig te zijn. Het bleek een hele aardige meneer te zijn die verstand had van psychische ziekten. Bovendien had hij iemand in zijn naaste omgeving met een bipolaire stoornis, dus hij had aan een half woord genoeg. Conclusie was dan ook dat ik 2,5 uur per week hulp krijg: 2 uur huishoudelijke hulp en 30 minuten hulp bij planning (van bijvoorbeeld koken, activiteiten etc.). Wat een opluchting! Ik ben het zo zat om in een vies en rommelig huis te leven! De aanvraag gaat deze week de deur uit en als het goed is heb ik dan binnen een paar weken hulp. Yes!!!

Zondag zou ik in Venlo meedoen aan de Venloop, een hardloopwedstrijd over 5 km. Maar dat leverde van te voren al zoveel stress op dat ik besloten heb niet te gaan. De stress ging niet over het hardlopen – 5 km red ik wel. Het ging om alles er om heen: de reis er naar toe, de drukte van de duizenden deelnemers, het vinden van de bagagetent. Op zo’n moment is alles een grote hobbel. Dat werd hem dus niet. Uiteindelijk ben ik zondag heerlijk een rondje gaan fietsen met mijn moeder en dat was lekker ontspannen.

En nu is het even afwachten hoe het gaat. De kalmerende medicatie helpt wel iets, maar de onrust en paniek zijn nog niet weg. Ik verwacht dan ook nog niet dat ik er vrijdag al mee mag stoppen. Nadeel is dat ik er suf van word en dat ik daarom maar tot weinig dingen kom. En dat maakt me dan weer bang dat er een nieuwe depressie aan zit te komen. Ik heb me dus wel eens beter gevoeld.

Posted in autisme, bipolaire stoornis, geld | Leave a comment

Kwetsbaarheid

Ik was de laatste weken al wat onrustiger en nerveuzer, al kon ik er niet echt de vinger op leggen waar dat door kwam. Wat niet hielp was dat ik slaapmedicatie aan het afbouwen was en daardoor zo’n drie keer per nacht ging slaapwandelen. Slaapwandelen doe ik al mijn hele leven op momenten dat ik erg druk of onrustig ben. De afgelopen jaren heb ik nauwelijks geslaapwandeld omdat dit werd onderdrukt door de slaappillen. Maar nu kwam het dus in volle hevigheid terug. En als ik slaapwandel schrik ik vervolgens altijd in paniek wakker, omdat ik niet weet waar ik ben. Zo werd ik vorige week een keer wakker toen ik uit het raam van mijn slaapkamer aan het klimmen was… Niet fijn! Na overleg met de psychiater slik ik nu weer de oude dosering slaappillen en slaap ik weer lekker.

Helaas was dat niet genoeg om te voorkomen dat de onrust deze week opliep tot een hoop angst en paniek. Maandagochtend zag ik al snel op Twitter het nieuws langskomen van de aanslag in Utrecht. Ik zette de tv aan en kwam terecht in een extra journaaluitzending waar woorden vielen als “terroristische aanslag”, “doden” en “gewonden”. En ik weet nog steeds niet waarom, maar dat nieuws kwam keihard binnen. Binnen no-time zat ik hyperventilerend op de bank met een flinke paniekaanval. Zelfs nu ik dit schrijf word ik al weer zenuwachtig. Gelukkig weet ik wat ik moet doen bij een paniekaanval: afleiding zoeken. En dus heb ik mijn moeder gebeld en zijn we samen Friends gaan kijken. Even geen nieuws. De rest van de dag bleven angst en paniek de boventoon voeren. Aan de ene kant wilde ik het nieuws volgen, aan de andere kant merkte ik hoe slecht het me bekwam. Uiteindelijk ben ik maar het gezelschap van familie en vrienden gaan opzoeken. Dat werkte nog het beste.

Tja, zo kwetsbaar ben ik dus nog. En het probleem is: als ik eenmaal uit balans ben, heb ik die balans niet zomaar weer teruggevonden. Woensdagochtend kreeg ik in de wachtkamer bij de huisarts opnieuw een kleine paniekaanval. Ik moest lang wachten en daar word ik altijd nerveus van. Woensdagavond kwamen de eerste exit-polls van de verkiezingen binnenrollen en toen dreigde ik weer in paniek te raken. Gelukkig kon ik toen wel bedenken dat ik gewoon zowel de tv als mijn telefoon uit moest zetten en moest gaan slapen. Het verkiezingsnieuws zou er donderdag ook nog wel zijn

Nu is het donderdag. Ik hoop dat de rust de komende dagen weer een beetje terugkeert, want zondag is een belangrijke dag. Dan leid ik voor het eerst in 2,5 jaar weer een kerkdienst. Het is het 25-jarig jubileum van mijn koor SamSam en ik mag zowel de dienst leiden als meezingen. Heel erg leuk, maar ook heel erg spannend. De dienst is tot in de puntjes voorbereid, dus daar zal het niet aan liggen. Maar ik hoop vooral dat ik er zondag ook van kan genieten!

Kwetsbaarheid, het overvalt me zomaar. In weken zoals deze heb ik er mijn handen vol aan om op de been te blijven. Daar gaat al mijn energie in zitten. Die psychische kwetsbaarheid raak ik waarschijnlijk nooit meer helemaal kwijt. Daarom is het ook zo moeilijk om bijvoorbeeld weer aan het werk te gaan. Want de ene week is de andere niet, de ene dag is de andere niet.

Posted in autisme, bipolaire stoornis | Leave a comment

Huishouden

Ik moet iets bekennen: ik ben al mijn hele leven slecht in het huishouden doen. Als puber al was het een ramp om mijn kamer opgeruimd en schoon te houden. Als student stond de afwas huizenhoog op het aanrecht en struikelde ik in mijn kleine studentenkamer over de stapels boeken en post die op de grond lagen. Opruimen deed ik als ik wist dat ik bezoek kreeg, onverwacht bezoek was altijd een beetje pijnlijk. Schoonmaken deed ik pas als ik mijn naam kon schrijven in de laag stof op mijn bureau. Niet handig voor iemand met astma.

Toen ik groter ging wonen werd het opruimen iets makkelijker. Ik had meer opbergruimte en dat maakte het wat overzichtelijker, waardoor het minder snel een puinhoop werd. Ik experimenteerde met schoonmaakroosters, maar dat werkte altijd maar een week of twee. Ik kocht een huis met vaatwasser en dat maakte wel een groot verschil. Ik liet de afwas nog steeds opstapelen op het aanrecht, maar als ik me nu even boos maakte dan was de vaatwasser in een paar minuten ingeruimd en de keuken weer leeg.

Zoals jullie waarschijnlijk weten ben ik de afgelopen 2,5 jaar ernstig ziek geweest. Mijn bipolaire stoornis beheerste mijn leven met lange opnames bij de GGZ. Huishouden werd iets dat niet alleen lastig was, maar onmogelijk. Gelukkig heb ik een lieve moeder die geregeld kwam helpen. Samen maakten we dan het huis schoon, ik deed iets simpels als stofzuigen en zij deed de rest. Daar ben ik heel erg dankbaar voor. Maar ze is zelf ook niet zo fit en ik weet dat het haar eigenlijk te veel is.

Eerlijk gezegd had ik er nooit eerder over nagedacht waarom ik het huishouden zo moeilijk vind. Het was gewoon zo. Iedereen heeft wel iets waar ze slecht in zijn, toch? Maar sinds een tijdje weet ik dat ik autisme heb. En mensen met autisme blijken vaak moeite te hebben met het huishouden. Dat is geen onwil of luiheid, het is echt niet kunnen. Door een gebrek aan overzicht beginnen we er maar niet aan. Het was wel een eye-opener om dat te lezen en te horen!

Nu ik dat weet durf en kan ik eindelijk om professionele hulp vragen. Gisteren heb ik lang gebeld met het WMO-loket van de gemeente. De mevrouw die ik sprak dacht dat ik (met mijn bipolaire stoornis en autisme) waarschijnlijk wel in aanmerking kwam voor huishoudelijke hulp. De aanvraag is de deur uit en binnenkort volgt er een keukentafelgesprek waarin gekeken wordt wat ik nodig heb.

Hoe dat voelt? Heel spannend, want het moet eerst nog maar worden goedgekeurd. Het voelt ook als een opluchting dat ik eindelijk om hulp heb gevraagd. En ik voel me een beetje lui. Een deel van mij vind nog steeds dat ik mijn kleine appartementje toch zelf wel moet kunnen schoonmaken. Maar goed, de realiteit is dat dit niet lukt en ik ben het zat om tussen de stofnesten te leven en steeds mijn moeder te moeten vragen. Duimen jullie dus met me mee dat het allemaal gaat lukken?

Posted in autisme, bipolaire stoornis | Leave a comment

Overmoed

Het gaat goed met mij, schreef ik de vorige keer. Heel goed zelfs. Sommige mensen denken dat dit betekent dat ik alles weer kan. Zelf word ik er ook geregeld een beetje overmoedig van. Maar de realiteit is dat het zo goed gaat, omdat ik heel goed rekening hou met mijn grenzen. En de realiteit is ook dat ik nog geregeld heel hard tegen mijn grenzen aanloop.

Neem nou gisteren. Ik moest er op tijd uit, want ik wilde naar de kerk om 10 uur. De wekker ging dus om 9 uur, terwijl ik normaal vaak tot 11 uur slaap. Het was een lange, drukke kerkdienst, omdat er van een aantal ambtsdragers afscheid werd genomen. Na de dienst was er koffiedrinken. Heel gezellig, maar ook heel veel mensen, heel veel gekakel, heel veel prikkels. Om kwart voor twaalf was ik weer thuis, behoorlijk moe.

Ik had anderhalf uur om uit te rusten: poes op schoot, tijdschrift, even niets. Om half twee vertrok ik met twee vriendinnen naar Sittard voor een High Tea. Dat was nog een verlaat verjaardagscadeau. Aangekomen in Sittard bleek het kindercarnaval te zijn en was er nergens een parkeerplaats te vinden. Van dat soort onverwachtse dingen word ik dus heel zenuwachtig. Gelukkig hield vriendin D. het hoofd koel en vonden we na een half uur rondrijden toch een plekje.

Op de markt in Sittard moesten we ons een weg banen door de feestvierende menigte. Ik had me het liefst weer omgekeerd, maar ja, vriendin M. zat al op ons te wachten en we hadden gereserveerd. In het cafe was het gelukkig minder druk. Het lukte om de onrust van me af te zetten en te genieten van de middag. We hebben 2,5 uur zitten bijpraten en zitten snoepen van allerlei heerlijkheden, heel gezellig! Maar wat word ik moe van zoiets! Om half zes was ik weer thuis, helemaal bekaf. Ik kwam tot niets anders meer dan op de bank ploffen voor de tv. Om half negen ben ik naar bed gegaan.

Voor mijn doen was dit een hele drukke dag. Te druk dus eigenlijk. Zolang ik kan uitslapen en maar 1 echte activiteit per dag heb voel ik me een hele pief. Ik doe 2,5 uur rustig vrijwilligerswerk per week en denk dan dat ik best wel weer zou kunnen werken. Ik loop 3 km hard en wil meteen gaan trainen voor een halve marathon. Er schijnt weer een beetje zon in mijn leven en dus word ik overmoedig.

Nou is een klein beetje overmoed niet erg. Het betekent dat ik weer nieuwe dingen durf te proberen. Ik geniet van alles wat ik weer kan vergeleken met een paar maanden geleden. Ik geniet ervan om mijn grenzen te verleggen en stukjes van mijn oude leven terug te krijgen. Maar het blijft balanceren tussen energie en vermoeidheid, tussen ziekte en gezondheid, tussen overmoed en en gezonde uitdaging.

Posted in autisme, bipolaire stoornis, gezond leven | Leave a comment

Onzekerheid

De afgelopen drie jaar ging het met mijn gezondheid op en af in heel heftige pieken en dalen. Soms ging het een tijdje wat beter. Dan ging ik weer sporten, bezocht ik mijn koor en probeerde ik wat te lezen. Ik durfde weer een klein beetje te leven. Maar altijd kwam het moment dat mijn stemming omsloeg. Ik werd hypomaan, druk en kooplustig, en wist al dat dit niet lang goed kon gaan. Of ik werd van de ene op de andere dag heel depressief en suicidaal. Dan lukte er niets meer en werd ik een gevaar voor mezelf. Een opname bij de GGZ was dan nooit ver weg.

De onvoorspelbaarheid van mijn bipolaire stoornis was niet goed voor mijn zelfvertrouwen. Het maakte niet uit wat ik probeerde, hoeveel medicijnen ik slikte, hoe netjes ik op tijd naar bed ging, het ging telkens toch weer mis. Dat maakt een mens heel onzeker!

In oktober ben ik weer met nieuwe medicatie gestart en sinds november gaat het goed met mij. Ik durf zelfs (heel zachtjes) te zeggen dat het beter gaat dan ooit in de afgelopen drie jaar. Ik hou mijn huis (redelijk) op orde. Ik kook elke dag voor mezelf. Mijn stemming is goed. Ik heb genoeg energie om te sporten, om vrijwilligerswerk te doen, om op de hei te gaan wandelen. Ik durf met de trein op bezoek bij vrienden. Ik leef weer!

En dat is eng… Heel eng… Want als het nu weer mis gaat, dan is de teleurstelling des te groter. Als het nu weer mis gaat, dan volgt waarschijnlijk weer een nieuwe opname, met het uitproberen van nieuwe medicatie. Moet ik daarna weer helemaal opnieuw beginnen met het opbouwen van mijn leven. En dus denk ik bij elk signaaltje dat het wat minder gaat: oh help, daar gaan we weer!

Die onzekerheid zal voorlopig nog wel even blijven. Alleen de tijd zal leren of mijn hypomanieen en depressies nu redelijk onder controle zijn. De realiteit is dat het morgen weer mis kan gaan. Maar hopelijk blijft het nog lang stabiel en kan ik nu weer gaan bouwen aan een normaal leven.

Posted in bipolaire stoornis | Leave a comment

YNAB – You need a budget

Sinds ik ziek werd ben ik er zo’n 30% in inkomen op achteruit gegaan. Bij een parttime inkomen merk je dat goed! Long story short, ik kwam niet meer uit met mijn geld. Dat kwam ook omdat ik ziek was en geld wel het laatste was waar ik me druk om kon/wilde maken. Dus teerde ik in op mijn spaargeld.

Maar daar moet natuurlijk wel een keer een einde aan komen, anders komt er een keer een einde aan het spaargeld! En dus heb ik twee maanden geleden eindelijk eens alles goed op een rijtje gezet. Eerst deed ik dat in een Excel-bestandje, maar al snel ontdekte ik het programma YNAB – You Need A Budget. Dit is een budgetteerprogramma waar je heel makkelijk al je inkomsten en uitgaven kan invoeren. Ook kun je geld opzij zetten voor uitgaven die bijvoorbeeld maar eens per drie maanden of eens per jaar terugkomen. En je kunt sparen voor leuke doelen, zoals bijvoorbeeld een vakantie.

Het idee achter dit programma is dat je budgetteert tot nul. Dat wil zeggen dat elke euro die binnenkomt direct een bestemming krijgt: boodschappen, kleding, huur, sparen. Dat klinkt heel streng, maar het programma gelooft er juist in dat je vervolgens flexibel moet zijn met je budget. Als bijvoorbeeld je hele familie onverwacht een week op bezoek komt heb je meer geld nodig voor boodschappen. En dat is prima, want familie is belangrijk. Dus kijk je uit welk budget je dit kan halen.

De makers van YNAB geloven erin dat je uiteindelijk steeds beter leert voorspellen hoeveel geld je nodig hebt in elke categorie. Door je bewust te zijn van wat je nodig hebt en hoeveel je uitgeeft zul je uiteindelijk geld overhouden, ook met een klein inkomen. Vooral doordat je niet meer steeds wordt verrast door onverwachte uitgaven! Ik gebruik het programma nu een maand en ben zeer enthousiast. Het is zeer gebruiksvriendelijk en heeft bovendien een handige mobiele app waardoor je al je uitgaven direct kan bijhouden. Daarnaast krijg je regelmatig mailtjes over de filosofie achter YNAB en over leren budgetteren.

Het enige nadeel van YNAB? Het kost geld. De eerste 34 dagen zijn gratis, maar daarna betaal je $6.99 per maand. Op dit moment vind ik het dat waard. Ik kan me voorstellen dat als ik over een paar maanden helemaal gewend ben aan mijn nieuwe budgetten, ik het programma dan niet meer nodig heb.

Posted in geld | Leave a comment

Hardloopdoelen

De afgelopen weken kwam er weinig van sporten. Ik was een paar keer half ziekig en was in mijn hoofd druk met nieuwe diagnoses e.d. Het kwam er dus gewoon niet van. Maar toen mijn verkoudheid eindelijk over was, was het hoog tijd om plannen te maken voor het nieuwe jaar dat inmiddels alweer een maand oud is!

Geinspireerd door Nydia van Voorthuizen in de nieuwste Runner’s World is het eerste doel klein: in de maand februari elke dag (vanaf gisteren, 4 februari) minimaal een mijl (1,6 km) hardlopen of een kilometer zwemmen. Door elke dag een kleine afstand te lopen bouw je zowel conditie als regelmaat op, zonder dat je oververmoeid raakt. Het kleinste leuke rondje bij mij in de buurt is 2,3 km, dus daar zal het vaak wel op neerkomen. Gisteren ben ik begonnen met dit kleine rondje. Vandaag liep ik 5 km intervaltraining op de atletiekbaan. De kop is er af!

Doel 2: over niet al te lange tijd een 5 km-wedstrijdje lopen. Ik vind het altijd erg fijn om ergens naar toe te werken met trainen, dat helpt me om mijn focus te behouden en ook met slecht weer/geen zin/andere slechte excuses toch te gaan trainen. Na het hele internet te hebben afgestruind naar een leuke wedstrijd is mijn keuze gevallen op de Venloop op 31 maart in (je raadt het al) Venlo. Dat moet een erg leuke loop zijn met duizenden deelnemers. Dat vindt ik altijd erg fijn, want ook als je in de achterhoede loopt (zoals ik) heb je dan nog genoeg medelopers om je heen en loop je niet alleen. Het is bovendien erg gezellig met veel toeschouwers langs de kant!

Doel 3 volgt als doel 2 behaald is: het lopen van een 10 km-wedstrijd. Dit heb ik jaren geleden 1 keer gedaan en vond ik eigenlijk leuker dan 5 km. Je loopt net wat rustiger, waardoor je tijd hebt om om je heen te kijken en te genieten van de wedstrijd en de omgeving. Maar voor 10 km moet ik echt nog wel even trainen! Dat gaat dus nog even duren. Aangezien ik in mei op vakantie ben wordt dat op zijn vroegst in juni. Er zijn dan vlak achter elkaar twee mogelijkheden in de buurt: de Limburgs Mooiste Run in Heerlen op 16 juni of de Buffer-Run in Bingelrade op 21 juni. Ik zie nog wel wat het wordt.

En daarna? Er blijft natuurlijk altijd iets om van te dromen. Zo zou ik best een keer een halve marathon willen lopen. Maar of dat haalbaar is met mijn gezondheid? Het belangrijkste is dat ik nu weer lekker ga lopen en daarvan ga genieten. Ik hou jullie op de hoogte van mijn vorderingen!

Posted in gezond leven | Leave a comment

Maskeren van autisme

Als reactie op mijn vorige post, waarin ik schreef over mijn autisme-diagnose, kreeg ik verschillende reacties van mensen die zeiden nooit wat aan me gemerkt te hebben. En dat waren niet alleen mensen die verder weg van me staan. Ook mijn moeder (die me toch erg goed kent) kan niet zoveel met deze diagnose. Zelf twijfel ik er niet aan dat de diagnose correct is. Ik herken veel (maar niet alles) van wat ik lees over Autisme Spectrum Stoornissen (ASS).

Hoe komt het dan toch dat de diagnose zo laat gesteld is (ik ben 37) en dat het sommige mensen erg verbaast? Ten eerste ben denk ik erg goed in het maskeren van mijn onzekerheid in bijvoorbeeld sociale situaties. Ik heb als kind geleerd wat wenselijk gedrag is en kan dit over het algemeen goed uitvoeren. Maar dat betekent niet dat het vanzelf gaat. Na sociale gelegenheden ben ik altijd erg moe en blij dat ik weer alleen naar mijn eigen huisje kan gaan. Ik ben best een einzelganger en moet er niet aan denken om altijd mensen om mij heen te hebben!

Daarnaast ben ik vrouw. Dat klinkt misschien als een open deur, maar onderzoek wijst uit dat ASS bij vrouwen veel later ontdekt wordt. Decennialang is gedacht dat ASS bij jongens vaker voorkomt dan bij meisjes. Eerst lagen de schattingen op 1 meisje tegenover 8 jongens, later werd dat 1 op vier en nu wordt gedacht het het mogelijk zelfs in gelijke mate voorkomt. Maar meisjes met ASS gedragen zich anders, ze zijn sociaal vaardiger dan jongens en meer naar binnen gekeerd. Jongens uiten hun onmacht en stress eerder luidruchtig of in agressie en krijgen dan ook eerder een diagnose en hulp.

Maar de belangrijkste reden van de diagnose nu is dat ik de afgelopen drie jaar zo heftig ziek was door mijn bipolaire stornis dat ik geen energie meer had om (bewust of onbewust) wenselijk gedrag te vertonen. En dus namen mijn ASS symptomen sterk toe, waardoor een diagnose mogelijk werd. Zo is mijn overgevoeligheid voor prikkels sterk toegenomen en kan ik niet lang in een drukke ruimte zijn (vond ik nooit al echt leuk). Maar ik heb ook last van herhalende bewegingen, wrijven over mijn benen, heen en weer wiebelen. Dat heb ik nooit eerder gedaan, ook niet als kind. En mijn sociale vaardigheden zijn afgenomen, ik heb grote moeite met een gesprek met een onbekende over koetjes en kalfjes.

In het onderzoek, dat uit drie gesprekken bestond, herkende ik veel van mezelf terug. Bij heel veel vragen dacht ik: “Oh ja, dat doe ik ook.” Dat maakte dat de diagnose voor mij niet echt als een verrassing kwam en ik er niet door ondersteboven ben. Wat ik hoop is dat de juiste begeleiding me zal helpen bij problemen waar ik vaak al mijn hele leven tegenaan loop. En dat is pure winst!

Posted in autisme | Leave a comment

Een nieuwe diagnose: autisme

In september 2016 kreeg ik de diagnose ‘bipolaire stoornis’. Het was een diagnose die veel verklaarde van de problemen waar ik al jaren tegenaan liep. De stemmingswisselingen, depressies en ‘hyper’ perioden. De burn-out die ik gehad had twee jaar eerder. De moeite die ik had om mijn leven te leiden. De hoop was toen dat met de juiste medicatie en het krijgen van inzicht in mijn ziekte het een stuk beter zou moeten kunnen gaan.

Helaas bleek dat ‘een stuk beter’ een lange zoektocht. Zo is de juiste medicatie vinden een kwestie van uitproberen en bij mij was het niet in een keer raak. We zijn nu 2,5 jaar verder en nu pas lijkt het erop dat ik de voor mij juiste medicatie slik. Bovendien rees het afgelopen jaar het vermoeden bij mijn behandelaars dat er meer aan de hand was. Dat de diagnose van een bipolaire stoornis wel klopte, maar dat het misschien niet het laatste ontbrekende puzzelstukje was.

En dus werd er een uitgebreid psychologisch onderzoek gestart in december 2017. Helaas belandde mijn dossier per ongeluk ergens onderop de stapel en kwam de uitslag pas in juni 2018. Een lijvig onderzoeksrapport over al mijn sterke en zwakke punten. Geen verrassingen eigenlijk, het meeste herkende ik wel. Dat ik talig zeer sterk ben bijvoorbeeld, waardoor ik altijd beter word ingeschat dan ik ben (bijvoorbeeld als het heel slecht gaat en ik moet worden opgenomen). Dat ik sociaal wat minder vaardig ben. En voor het eerst stond het daar: mogelijk autisme. Dat vond ik in eerste instantie vreemd, want autisme is toch iets waar je als kind al mee gediagnosiceerd wordt? Maar dat bleek dus niet zo te zijn, met name bij vrouwen wordt de diagnose vaak gemist en pas op latere leeftijd gesteld.

En dus ging ik opnieuw een onderzoekstraject in, dit keer bij de vakgroep autisme. Door een opname en een wachtlijst startte dit onderzoek pas in december 2018. Maar toen ging het snel, want afgelopen vrijdag kreeg ik al de uitslag. Ik was op zeven gebieden getest en daarvan waren er vijf zonder meer positief en 2 twijfelachtig. Meer dan genoeg om zonder twijfel te zeggen dat ik een Autisme Spectrum Stoornis heb.

Ondertussen zijn we een paar dagen verder. Het nieuws heeft een beetje kunnen bezinken. Enerzijds ben ik er wel van overtuigd dat deze diagnose klopt. Ik hoop dat ik nu een gerichtere behandeling kan krijgen, waardoor ik minder tegen mijn grenzen zal aanlopen. Maar anderzijds baal ik er ook wel van. Weer een ‘labeltje’, weer iets waar ik de rest van mijn leven mee zal moeten dealen. Al is autisme iets waar je mee geboren wordt, dus dat dealen deed ik natuurlijk mijn hele leven al. Ik wist het alleen niet.

Het liefst zou ik meteen met de behandeling beginnen, maar dat gaat helaas niet. Het is de bedoeling dat je start met ‘psycho-educatie’, een cursus van 13 weken over autisme. Maar die begint pas over vier maanden. Ik heb dus zelf maar vast wat boeken over autisme bij volwassenen besteld, kan ik vast gaan studeren! En wat dit verder gaat betekenen in de behandeling van mijn ziek-zijn? Ik weet het niet. Maar ik ben in elk geval weer een stukje wijzer.


Posted in autisme | Leave a comment